Mietin pitkään tämän blogin julkaisemista. Oli punnittava monia asioita. Kirjoitan aidoista tunteista ja ihmisistä, siinä on riskinsä. Olen jo pitkään kirjoittanut niin sanottua "pöytälaatikko" materiaalia, mutta tänään hetki tuntui oikealta, ja halusin jakaa ajatukseni ja tunteeni ihan julkisesti. Se on iso askel minulle, sillä kirjoitan hyvin henkilökohtaisista asioista. Minusta kuitenkin tuntuu, että tämä on se askel, joka minun juuri nyt pitää elämässäni ottaa.
Olen aina pitänyt kirjoittamisesta. Se on ollut tapa purkaa tunteita ja selviytyä vaikeistakin asioista. En kerää kirjoituksillani sääliä, sillä sitä saan osakseni jo ihan tarpeeksi. Haluan vain tehdä sitä, mikä auttaa minua tässä tilanteessa - kirjoittaa. Niin, kai tämä blogi on jollain tapaa minun selviytymistarinanikin.
On vuosi 1998. Olen nelivuotias. Muistan äitini paksun, ruskean, korvien yläpuolelle laskeutuvan polkkatukan ja korvia hipovan hymyn. Äiti on urheilullinen ja kesäisin hänen kuvan kauniita kasvoja korostavat poskille auringon värjäämät kesakot. Vartta äidilläni on 172 sentin edestä. Äidin ääni on lempeä, silloinkin kun hän komentaa tai toruu.
Äidin roolin lisäksi äitini hoitaa myös rehtorin virkaa. Hän on kunnioitettu johtaja ja hyvä työtoveri, mutta ennen kaikkea rakastava puoliso ja äiti. Minun äitini on todellinen multiosaaja.
Samana vuonna (1998), kun minä opettelin ensimmäistä kertaa laittamaan itse hiukseni ja ajamaan polkupyörällä ilman apupyöriä, sai äitini uutisia terveydentilastaan. Sellaisia uutisia, jotka kyseenalaistivat koko autuaan tulevaisuuden.
Kaikki alkoi varsin mitättömältä tuntuvasta seikasta. Äitini huomasi hienomotoriikassaan ongelmia työskennellessään tietokoneella. Sormet eivät tahtoneet toimia niin kuin aiemmin ja kirjoittaminen tuntui hankalalta. Sormi saattoi jäädä näppäimelle ja painaa useamman kappaleen samaa kirjainta. Niin harmittamattomalta kuin se tuntuikin, alettiin asiaa tutkia. Tuskinpa kukaan olisi osannut odottaa sitä, mitä lääkärit lopulta meille kertoivat: äidilläni diagnosoitiin Parkinsonin tauti. Se on parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus, jossa keskiaivojen dopamiinia tuottavat hermosolut lopulta tuhoutuvat. Tauti ei ole harvinainen. Suomessa sitä esiintyy noin 10 000 potilaalla. Yleensä Parkinsonin tauti todetaan 50-80-vuotiailla. Äitini oli diagnoosin saadessaan 47-vuotias.
En muista diagnoosin ajoilta paljoakaan. Vanhempani pitivät asian minulta salassa, olinhan vasta nelivuotias, joten en varmasti olisi edes ymmärtänyt. Elimme siis ihan normaalia, iloista perhe-elämää, johon ei mahtunut "Herra Parkinson", niin kuin äitini taudin myöhemmässä vaiheessa nimesi.
Vuonna 2001 äitini sai ensimmäiset lääkkeensä. Hän ei kokenut tarvitsevansa niitä kuitenkaan vielä tuolloin vaan aloitti lääkityksensä vasta vuonna 2003. Noihin aikoihin hän jäi myös varhaiseläkkeelle työstään rehtorina. Se oli kova paikka äidilleni, joka aina oli ollut itsenäinen ja urheilullinen. Hänen oli varmasti vaikea hyväksyä, että siitä eteenpäin hänen elämänsä ja tulevaisuutensa ei ehkä olisikaan täysin hänen omissa käsissään. Jatkossa siitä päättäisi "Herra Parkinson", joka oli mukavasti istahtanut olkapäälle juuri elämän parhaassa vaiheessa.
Monta vuotta tauti pysyi lähes oireettomana. Minullekin kerrottiin äidin taudista, mutta en osannut oikein ymmärtää miten äiti oli sairas, sillä sairaus ei juurikaan näkynyt ulospäin. Äiti pelasi kesäisin yli 130 kierrosta golffia, kävi kuntosalilla, tapasi ystäviä ja hoiti kotiäidin askareita. Elämä tuntui ihan normaalilta.
Äitini on saanut diagnoosistaan lähtien erinomaista neurologista hoitoa Helsingin suunnalla. Vuoden 2007 tienoilla äiti siirtyi neurologinsa suosituksesta vahvempaan lääkkeeseen nimeltä Levodopa. Se suurentaa aivojen dopamiinin tuotantoa. Levodopaan siirrytään yleensä silloin, kun taudin oireet alkavat häiritä sosiaalista tai psyykkistä selviytymistä ja kun muu lääkitys ei enää riitä. Levodopa mahdollisti taudin etenemisen hidastumisen monen vuoden ajaksi, minkä myötä äiti sai usean vuoden ajan elää lähes normaalia elämää.
Kaikissa lääkkeissä kuitenkin on haittapuolensa ja ongelmansa. Levodopan kohdalla ongelmaksi muodostui se, että sen teho alkaa ajan saatossa heikentyä. Keskiaivojen mustatumakkeen dopamiinia tuottavien hermosolujen etenevä tuhoutuminen vähentää jatkuvasti dopamiinin tuotantoa, jota Levodopalla voidaan korjata vain tiettyyn pisteeseen saakka. Oireet siis ilmenevät väistämättä taudin edetessä. Lisäksi Levodopa aiheuttaa useita sivuoireita, joista äitinikin kärsii. Näitä sivuoireita ovat esimerkiksi merkittävä näön heikentyminen ja heittelehtivä verenpaine, joka osaltaan aiheuttaa taas huimausta. Huimaus ja verenpaineongelmat puolestaan vaikuttavat liikuntakykyyn rajoittavasti. Nimenomaan liikuntaa pidetään yhtenä Parkinsonin taudin merkittävänä hoitokeinona. Kun liikuntakyky rajoittuu, näkyy se heti yleiskunnon heikentymisenä ja oireiluna. Voimme siis puhua jatkuvasta oravanpyörästä, josta on lähes mahdotonta päästä pois.
Vuoteen 2014 asti äitini kävi säännöllisesti ystävänsä kanssa kuntosalilla harjoittamassa lihasvoimaa fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti. Nyt viimeisten vuosien aikana kuntosaliharrastus on heikentyneen yleistilan myötä jäänyt, mikä on edelleen huonontanut äitini vointia.
Toistaiseksi viimeisen pidemmän ulkomaanmatkansa äiti teki vuonna 2012. Se oli golfloma Floridaan yhdessä isäni kanssa. Kahden viime vuoden aikana tauti on rajoittanut myös golfin pelaamista oleellisesti.
Tänä vuonna diagnoosista tulee kuluneeksi jo 17 vuotta. Lääkkeiden aloittamisestakin on kulunut jo reilusti yli 10 vuotta. Olemme sinänsä onnekkaita, sillä äitini tila pysyi usean vuoden ajan varsin vakaana ja mahdollisti lähes normaalin elämän. Onkin havaittu, että nuoremmalla iällä diagnosoitu Parkinson etenee hitaammin ja maltillisemmin. Yhteistä taudille diagnosointi iästä huolimatta on kuitenkin se, että siihen kuuluu jokaisella jossakin kohtaa myös alamäkiä. Me olemme nyt saavuttaneet sen pisteen. Tuntuu, että alamäki jyrkkenee vain päivä päivältä. Asian kanssa kuitenkin on elettävä, siitä viheliäisestä taudista kun ei pääse eroon. Onneksi meille suodaan aika ajoin myös hyviä päiviä, joista jokaisesta pitää kiittää ylempää tahoa.
" Elämämme kaikki taistelut opettavat meille jotain - nekin jotka häviämme. " - Paulo Coelho
