Pikaiset kuulumiset

Pitkästä aikaa jaksoin ja ehdin avata blogin. Tiedän, että monet tutut ja ystävät varmasti miettii, mitä meille kuuluu. Kiitos niille, jotka ovat meidät ottaneet iltarukouksiinsa. Kiitos myös kaikista tsemppaavista kommenteista. On hienoa nähdä, että tukea ja lohtua todella saa silloin, kun sitä eniten tarvitsee. Kiitos.

Tällä hetkellä eletään suvantovaihetta. En tuuleta voiton merkiksi tai kehu, että nyt menee hyvin, koska kokemuksen syvällä rintaäänellä voin todeta, että sillä hetkellä kun tanssahtelet voitonriemuisesti, on jo seuraava vastoinkäyminen kolkuttelemassa ovelle. Sanokaa vain pessimistiksi, mutta ainakaan en pety!
Jokatapauksessa, elämme siis suvantovaihetta. Äiti saatiin kotiin maanantaina. Vielä on paljon työtä edessä, niin äidillä kuin meillä muilla perheenjäsenilläkin, mutta ainakin voidaan elää jokseenkin normaalia arkea. Olen kiitollinen, että päivittäinen kodin ja sairaalan välin ravaaminen on vihdoin pois päiväjärjestyksestä. Olen kiitollinen, että saan viettää iltapäivän raukeita hetkiä äidin vieressä maaten. Olen kiitollinen, että voin jutella äidille ja hän kykenee vastaamaan minulle täysin järkevästi. Minä olen kiitollinen monesta asiasta.

Kahden viikon ajan elämä tosiaan riepotteli meitä aika lailla. Sekä fyysinen että henkinen jaksaminen oli koetuksella. Sen lisäksi, että äidin tila aiheutti huolta ja surua, sain aimo annoksen myös stressiä lähestyvien pääsykokeiden ja töiden myötä. Jokainen selätetty päivä on ollut voitto, jota en kuitenkaan uskalla juhlia, en ihan vielä.

Seuraava taistelu, joka minun täytyy kohdata, on asiointi KOKS:in potilasasiamiehen kanssa. Voitte arvata, että jos jonkun kohdalla asiat menevät pieleen ja vastoinkäymisiä iskee ovista ja ikkunoista, niin se joku on meidän perhe. Äidin kuntoutuminen sairaalalla tosiaan kesti odotettua kauemmin. Arvioitu kotiutumisaika oli 2-3 päivää leikkauksen jälkeen. Kukapa olisi uskonut, että vielä 2 viikkoa leikkauksen jälkeenkin joutuisimme viettämään päivät sairaalalla. Se vain on ikävä tosiasia, että Suomen (ja erityisesti Kotkan!) terveydenhuolto on aivan retuperällä. En aio asiasta kirjoittaa sen kummemmin täällä (ainakaan toistaiseksi ennen kuin saadaan asioista puhuttua sairaalan kanssa), sillä tällä hetkellä minulla ei yksinkertaisesti ole voimia purkaa turhautumistani ja suuttumustani soveliaiksi sanoiksi. Se on kuitenkin varma, että sitä toimintaa ja välinpitämättömyyttä (joka luultavasti johtuu resurssien puutteesta. Vai miten selitätte sen, että osastolla, jonka täyttöaste on 175% työskentelee aamuvuorossa vain 2-3 hoitajaa??), jota me saimme osaksemme, en aio katsoa sormien läpi. Tiedän, ettei valituksen tekeminen mitä luultavimmin auta meidän perhettä mitenkään, mutta teen sen, koska minä välitän. En halua kenenkään kokevan sitä samaa helvettiä, jossa me jouduimme parin viikon ajan kärvistelemään. Sitä en suo kenellekään. Teen siis kaikkeni, jotta asioihin saataisiin jotain järkeä. Ei ehkä nyt, eikä lähitulevaisuudessa, mutta toivottavasti vielä joskus.

Siinä siis meidän tämän hetkiset kuulumiset. Kirjoittelen taas lisää, kun kiireiltä ja jaksamiseltani ehdin.

Hyvää viikonloppua kaikille!

Minulla on ikävä sinua äiti

Kun katson sinua, mieleeni nousee ensimmäisenä sana "ihmisraunio". Haluaisin nähdä sinut yhä sellaisena kuin muistoissani olet. Terveenä ja elinvoimaisena. Mutta kun katson silmiisi, näen pohjattoman katseesi, joka tähyää jonnekin kauas. Kenties rajan taakse? Ehkä sinä etsit jo rauhaa. Lupaa antaa periksi.

Ei. Sinä olet taistelija. Roikut elämässä kiinni kynsin ja hampain. Ja sinun silmäsi ovat niin kauniin siniset. Vielä ei ole aika luovuttaa. Olet vielä täällä ja minä saan silittää päätäsi, kun makaat siinä vieressäni. Olet yhä ihminen, olet yhä minun äitini.

Sinä olet minun sankarini. Samalla osastolla sinun kanssasi on useita syöpäpotilaita. Hekin ovat taistelijoita, mutta sinä päihität heidät kaikki (ei pahalla syöpäpotilaat!). Heille (ainakin osalle) on annettu mahdollisuus voittaa syöpä, toipua täysin. Sinulle annettiin kuolemantuomio. Ei mahdollisuuksia voittaa tätä tautia. Olen ehkä kauhea ihminen, mutta toisinaan minä toivon, että olisit sairastunut Parkinsonin sijaan syöpään. Silloin meillä ainakin olisi toivoa, sillä sinä olet taistelija.

Sinä taistelet tätäkin tautia vastaan. Pidät minuudestasi kiinni viimeiseen saakka, vaikka tiedät että tulet häviämään tämän taistelun. Sinä murennut palasiksi, yhä pienemmiksi. Pikku hiljaa palat putoilevat matkan varrelle. Enkä minä voi korjata sinua, liimata paloja takaisin, vaikka kuinka haluaisin. Sinä olet hauras, mutta samalla niin rohkea. Kumpa minulla olisi sinun rohkeus kohdata asiat.

Minulla on ikävä sinua äiti, vaikka oletkin puoliksi vielä täällä. Tiedän, että sinäkin ikävöit itseäsi. Jos rakkaus vain riittää, aion saada sinut takaisin sen voimalla. Minä rakastan sinua äärettömästi.

Never give up

Pienempänä toivoin erilaisia asioita puhaltaessani kynttilöitä syntymäpäiväkakustani. Toivoin nukkeja, uuden pyörän ja lisää kavereita. Jossakin vaiheessa toiveet muuttuivat. En toivonut enää leluja tai kavereita vaan jotain paljon suurempaa. En koskaan uskaltanut kertoa toivettani ääneen, sillä silloinhan toive ei toteutuisi. Ikääntyessäni kuitenkin ymmärsin, ettei toivettani voisi toteuttaa vaikka pitäisinkin sen täysin itselläni. Toivoin ihmettä, jota ei koskaan tulisi tapahtumaan. Äitini ei koskaan parantuisi, vaikka kuinka puhkuisin kynttilöitä sammuksiin tai tuijottelisin taivaalla toisinaan pilkahtelevia tähdenlentoja.

Sanotaan, että vastoinkäymiset määrittelevät ihmisen. Niiden voi joko antaa lannistaa tai niistä voi oppia ja vahvistua. Minä uskon, että kaikki elämämme ylä- ja alamäet ovat ennalta suunniteltuja emmekä voi vaikuttaa niihin kaikkiin. Jokainen voi kuitenkin päättää, miten polkunsa kulkee. Minä päätin kulkea pää pystyssä, toi elämä eteen mitä tahansa. En sano, että se olisi aina helppoa, sillä sitä se ei todellakaan ole.

Juuri tällä hetkellä pää pystyssä kulkeminen tuntuu erittäin vaikealta. Äitini joutui viikko sitten sairaalaan operoitavaksi. Oire, jonka vuoksi hän sairaalaan joutui, liittyy Parkinsonin tautiin, mutta haluan pitää leikkaukseen liittyvät asiat yksityisinä ja vain lähipiirin tiedossa. Leikkaus kuitenkin onnistui hyvin ja äiti toipuu tällä hetkellä sairaalassa. Toistaiseksi hän on vielä täysin vuodelevossa, sillä hänen kehonsa reagoi erittäin vahvasti leikkauksessa annettuun nukutuslääkitykseen ja kipulääkkeisiin. Hän siis käytännössä vain nukkuu päivästä toiseen.

Oma jaksaminen on koetuksella. Koko perheen jaksaminen on koetuksella.
Tiedän, että minun pitäisi jaksaa tehdä asioita ja huolehtia itsestäni, mutta huoli äidistä on niin suuri, että se vie kaiken jaksamisen ja keskittymiskyvyn. Tällä hetkellä tuntuu, että voisin vain nukkua päivästä toiseen. Haluaisin kaivautua sängyn pohjalle ja jäädä sinne. Iltaisin toivon, että silmien ummistaminen auttaisi, että silmäluomien painuessa kiinni myös murheet katoaisivat.

Onneksi sälekaihtimien välistä huoneeseen pyrkivä kevät aurinko muistuttaa, että elämä on tuolla jossain, ulkona. Siellä se odottaa. On siis vain noustava ja lähdettävä ulos. Uskottava, että vielä tämä kaikki muuttuu paremmaksi ja pääsen äidin kanssa yhdessä todistamaan kevään ihmeellisyyttä.

Kivaa kevättä kaikille!

Herra Parkinson

Neurologiset sairaudet (yksinkertaisemmin ja selkokielellä puhutaan siis aivosairauksista) ovat syövän ja sydän- ja verisuonisairauksien ohella yksi suurimmista kansantautiryhmistä Euroopassa ja Suomessa. Neurologia on kasvava tieteen ala, johon käytetään huimia summia rahaa. Duodecim -lehden artikkelin mukaan vuonna 2010 Euroopan 1260 miljardin suorista terveydenhoitokuluista peräti neljännes kului aivosairauksiin ja niiden tutkimiseen. Aivojen tutkiminen ja kartoitus on kallista puuhaa, mutta henkilökohtaisesti olen hyvin kiitollinen ja iloinen, että juuri siihen lääketieteen alueeseen käytetään mittavia summia rahaa. Aivot ovat aina olleet yksi ihmisen arvoituksellisimmista elimistä. Emme vieläkään tiedä kaikkea aivoista, emme ehkä tule koskaan tietämäänkään. Aina kuitenkin kannattaa yrittää.

Aivosairauksista ensimmäisenä mieleen varmasti nousee Alzheimer. Lähes jokainen osaa kertoa, mitä Alzheimerin taudin kuvaan kuuluu ja minkä ikäiset sitä pääsääntöisesti sairastavat. Ei ihmekään, onhan Alzheimer yleisin dementiaa aiheuttava sairaus, jonka kansanterveydellinen ja kansantaloudellinen merkitys kasvaa väestön vanhetessa. Voidaankin sanoa, että Alzheimerista on väestön ikääntyessä tullut yksi merkittävimmistä kansantaudeistamme sydän- ja verisuonitautien, diabeteksen ja syöpäsairauksien ohella.

Kun minä kerron ihmisille äitini sairastavan Parkinsonin tautia, aiheuttaa se hyvin usein liudan kysymyksiä. Mikä on Parkinsonin tauti? Mistä se johtuu? Mitä Parkinson tarkoittaa? Miten se näkyy? Miten sitä hoidetaan? Kenellä Parkinsonin tautia esiintyy? Onko se periytyvää?

Vaikka Parkinsonin taudin esiintyvyys onkin vuosien saatossa kasvanut, ovat harvat tietoisia taudista. Parkinsonia ei käsitellä koulussa samoin kuin Alzheimeria eikä sitä esiinny yhtä mittavalla joukolla ihmisiä, joten ei ihmekään, että sana Parkinson herättää kysymyksiä.

Tämän tekstin tarkoitus on vastata näihin kysymyksiin, sillä kyseinen sairaus linkittyy tuleviinkin kirjoituksiini. Tämän blogin tarkoitus on käsitellä tunteita ja ajatuksia, joita tuo tauti on mukanaan tuonut. Kirjoitan elämästä Parkinsonin kanssa, niin omaisen kuin sairastuneenkin näkökulmasta. Mielestäni on siis hyvä tietää myös muutama fakta Parkinsonin taudista, jotta kokonaisuutta olisi helpompi ymmärtää.

Mikä on Parkinsonin tauti?

Parkinsonin tauti on etenevä neurosairaus. Parkinsonin tauti ei aiheuta dementiaa kuten Alzheimer, vaan oireita ovat muun muassa lihasten jäykkyys, vapina, pakkoliikkeet ja ylipäätään vaikeus liikkeiden koordinoinnissa.

Mistä se johtuu?

Parkinsonin tauti johtuu keskiaivojen mustatumakkeen dopamiinia tuottavien hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Dopamiini puolestaan on keskushermoston välittäjäaineena toimiva hormoni, jolla on varsin monitahoinen merkitys hermoston toiminnassa. Se säätelee ihmisen sisäistä kelloa, aiheuttaa mielihyvän tunnetta ja osallistuu tunteiden sekä liikkeiden säätelyyn. Dopamiinin puute aiheuttaa muun muassa dystonioita eli lihasten kouristelua, nykimistä ja pakkoliikkeitä.

Mitä Parkinson tarkoittaa / Miten se näkyy?

Käytännössä Parkinsonin tauti tarkoittaa siis sitä, että ihmisen motoriikka muuttuu oleellisesti. Liikkeet vaikeutuvat ja osalla potilaista esiintyy pakkoliikkeitä, lihasjäykkyyttä ja vapinaa. Omaa kehoa ei pysty hallitsemaan samalla tavoin kuin aikaisemmin. Lisäksi taudin on todettu muuttavan aivotoimintaa siltä osin, että potilaalla saattaa ilmetä esimerkiksi muistivaikeuksia. Äidilläni aivotoiminnan muuttuminen näkyy siten, että joidenkin ihan yksinkertaistenkin ja päivittäisten asioiden yhdistäminen ja ymmärtäminen tuottaa ongelmia, päivästä riippuen. Täysin terveeseen ihmiseen verrattuna hänen logiikkansa ja ajattelukykynsä ovat heikentyneet, mikä aiheuttaa toisinaan paljonkin päänvaivaa ja riitoja. On vaikea ymmärtää, miksei toinen ymmärrä asiaa, joka tuntuu itselle hyvinkin yksinkertaiselta. Vastavuoroisesti äidistäni tuntuu hankalalta, kun minä en aina ymmärrä häntä ja hänen ajatuksiaan. Tämä kaikki kuitenkin liittyy taudin kuvaan, eikä ole äitini tahdosta riippuvaa. Haluan todeta, että Parkinsonin tauti on hyvin yksilöllinen eivätkä potilaat välttämättä oireile samalla tavoin. Esimerkiksi äidilläni ei esiinny vapinaa, vain lihasjäykkyyttä.

Miten sitä hoidetaan?

Parkinsonia hoidetaan pääsääntöisesti lääkkeillä ja fysioterapialla. Lääkkeillä pyritään hidastamaan dopamiinia tuottavien hermosolujen tuhoutumista sekä lisäämään dopamiinin tuotantoa elimistössä. Fysioterapiassa puolestaan kiinnitetään huomiota muuttuneisiin liikeratoihin ja mahdollisiin virheasentoihin ja niiden korjaamiseen. 

Kuten jo aiemmin mainitsin, on liikunnalla todettu olevan merkittävä hyöty Parkinsonin hoidossa. Äitini on pelannut golfia lähes koko aikuisikänsä ja vielä pitkälle taudin edettyäkin jatkoi hän pelaamista. Vasta viime vuosina on hän asteittain joutunut luopumaan golfista. Nykyisin hän jaksaa kiertää enää muutamia reikiä, mutta on sekin jotain. Kuntosalilla äitini kävi usean vuoden ajan kunnes tilan huononeminen esti sen harrastuksen. Äiti käy kuitenkin edelleen kävelemässä ulkona isäni kanssa ja pyrkii saamaan liikuntaa erilaisten kotiaskareiden muodossa. Lisäksi hän on käynyt kuntoutuksessa, josta koki saavansa apua. Suomalaisen lääketieteen lisäksi äitini on syventynyt myös Kiinalaiseen lääketieteeseen ja sen hoitomenetelmiin kuten akupunktioon, jossa hän myös käy säännöllisesti.

Kenellä Parkinsonin tautia esiintyy? Onko se periytyvää?

Parkinsonin tautia diagnosoidaan yleensä 50-80-vuotiailla ja sitä esiintyy yleisemmin miehillä kuin naisilla. Tautia on tutkittu paljon, mutta varsinaista syytä sen esiintymiselle ei ole löydetty. Joidenkin tutkimusten mukaan D-vitamiinin puute saattaisi jopa kolmikertaistaa riskiä sairastua Parkinsonin tautiin, mutta vedenpitäviä todisteita asiasta ei ole.

Luonnollisesti olen kiinnostunut Parkinsonin mahdollisesta periytyvyydestä. Sitä onkin tutkittu laajalti. Tutkimusten mukaan Parkinsonin tauti voi esiintyä harvinaisena periytyvänä muotona. Tautiin sairastuneita on suvussa silloin runsaasti. Minun lähisuvussani toistaiseksi vain äidillä on diagnosoitu Parkinson. On kuitenkin todettu, että Parkinsoniin sairastuneen lähisukulaisten riski sairastua kyseiseen tautiin on kolminkertainen.

Toivottavasti tämä tietopläjäys auttoi hahmottamaan hieman paremmin, mitä Parkinsonin tauti tarkoittaa ja mitä se pitää sisällään. Kaikki tieto on etsitty internetistä, pääsääntöisesti Parkinson-liiton sivuilta. Jos kiinnostusta löytyy, voi kyseisiltä sivuilta löytää lisää vastauksia kysymyksiin (www.parkinson.fi). Toki minäkin voin vastata kysymyksiin, jos sellaisia mieleen tulee! :)

"Elämässä mukana yhdessä erilaisina" - Suomen Parkinson -liitto

Kuva osoitteesta http://info7.mx/foto/540000/541822_parkinson_estres.jpg

P.S Haluan jo tässä vaiheessa kertoa, etten aio kirjoittaa isäni näkökulmista tai kokemuksista täällä blogissa. Kunnioitan hänen toivettaan olla ottamatta häntä liiemmin esille. Haluan kuitenkin tehdä kaikille selväksi, että vaikken hänestä täällä kirjoitakaan, on hän merkittävä osa elämäämme. Isäni on aina ollut ja tulee aina olemaan elämäni tärkein tukipilari. Hän on perheemme koossapitävä voima. Äidin avustamiseen isäni osallistuu päivittäin. Kiitos hänelle siitä.